Domaines d'activité :
Soutien aux patients et à leurs proches
PRESENTATION
Info Sarcomes a pour ambition de développer la connaissance des sarcomes dans le but de contribuer à l'harmonisation ainsi qu'à l'amélioration de leur prise en charge sur l'ensemble du territoire.
Ses missions principales consistent:
> produire et diffuser une information scientifique de référence, validée par des experts et accessible à tous ;
> promouvoir l'expertise médicale et scientifique nationale.
DATE DE CREATION
2009
TYPE DE STRUCTURE
Association loi 1901 à but non lucratif
ACTIVITES
> Proposer aux malades et aux proches, une information scientifiquement validée sur les différents sarcomes et leur prise en charge
> Rassembler et créer un réseau de soutien
> Faciliter l'accès aux soins adéquats
> Optimiser la visibilité du réseau d'expertise français : GSF-GETO
> Développer la connaissance des sarcomes et des bonnes pratiques de prise en charge auprès des professionnels de la santé
> Promouvoir la recherche médicale et scientifique sur les sarcomes en France et à l'étranger
> Sensibiliser l'opinion publique sur l'existence de sarcomes et des cancers rares.
La spécificité d'Info Sarcomes réside dans un partenariat étroit et affiché avec les réseaux nationaux d'expertise médicale et scientifique dédiés aux sarcomes et aux cancers de l'enfant :
Groupe Sarcome Français - Groupe d'Etude des Tumeurs Osseuses GSF-GETO
Société Française des Cancers et des leucémies de l'Enfant et de l'adolescent
Info Sarcomes est membre fondateur d'une coalition associative européenne entièrement dédiée aux sarcomes, et baptisée Sarcoma Patients Euro Net.