Les Adolescents et les Jeunes Adultes (AJA), en transition entre l’enfance et l’âge adulte, constituent une population spécifique nécessitant une prise en charge médicale et psychosociale particulière (scolaire, professionnelle, physiologique, psychologique et sociale). Il est essentiel qu’ils bénéficient d’une collaboration active entre cancérologues pour adultes et enfants, ainsi que de l’expertise de divers acteurs médicaux (chirurgiens, radiothérapeutes, médecins de la douleur, addictologues, etc.), paramédicaux et psychosociaux.
Les patients AJA doivent avoir accès à une équipe pluridisciplinaire mise en place en région par les ARS en appui des parcours des 15-24 ans (dispositif AJA).
Après la maladie, un suivi à long terme de ces jeunes patients est nécessaire.
Le volet réglementaire
L’Instruction sur la prise en charge des patients AJA atteints de cancer du 30 mai 2016 (INCa, DGOS) et les critères d’agréments pour la pratique du traitement des cancers distinguent deux types de cas :
Patients âgés de 15 ans à moins de 18 ans
Ces patients doivent être adressés à un établissement satisfaisant aux critères d’agrément pour la pratique du traitement des cancers des enfants et adolescents de moins de 18 ans.
Dans notre territoire, il s’agit des deux CHU de Paca (Marseille et Nice), identifiés comme centres spécialisés en cancérologie pédiatrique ou centres de référence en cancérologie pédiatrique au sein du schéma régional d’organisation sanitaire.
Concernant la concertation pluridisciplinaire, l’établissement autorisé soumet le dossier de chaque patient à la RCP pédiatrique interrégionale correspondant à la pathologie du patient. Il est essentiel que cette RCP associe la présence d’un cancérologue adulte lors de l’examen de la situation de tout jeune de 15 à 18 ans.
Patients âgés de 18 ans à 24 ans
Concernant la concertation pluridisciplinaire, il est recommandé de rechercher en RCP l’avis complémentaire d’un cancérologue pédiatre pour les situations des jeunes adultes de 18 à 24 ans.
La mobilisation de cet avis pédiatrique est particulièrement importante pour les localisations de cancer qui sont caractérisées par une fréquence accrue chez l’enfant.
Le dispositif AJA en Paca et Corse
Les établissements autorisés au traitement du cancer de Paca et Corse amenés à prendre en charge un patient AJA sont invités à contacter l’une des organisations du dispositif AJA mis en place par l’ARS Paca dans le cadre de l’instruction DGOS/R3/INCA/2016/177 du 30 mai 2016 relative à l’organisation régionale coordonnée en faveur de la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.
Les équipes régionales dédiées aux patients AJA
Le dispositif régional comprend trois organisations : AJA Team (Paca Est et Corse), CAP AJA (Jeunes adultes Paca Ouest et Corse) et MAJAAP (Paca Ouest et Corse), qui proposent un soutien aux établissements prenant en charge un patient AJA pour l’organisation de la double compétence cancérologique (adulte/pédiatrique) en RCP et un accompagnement spécifique en soins de support.
Une plateforme téléphonique régionale est mise à disposition pour faciliter l’accès aux équipes régionales AJA, pour ce faire appelez le 0 811 711 112 et tapez 2.
Les équipes AJA de la région :
AJA Team – Paca Est, Corse
Pilotage : CHU de Nice – CAL
Périmètre : tous les établissements autorisés au traitement du cancer de PACA EST (dpt 06 et Var Est) et de Corse prenant en charge un ou plusieurs adolescent ou jeune adultes.
L’équipe mobile médico-soignante Adolescents et Jeunes Adultes « AJA Team » intervient auprès des patients, des familles et des professionnels pour offrir un accompagnement global et personnalisé pendant le traitement et après le cancer. Le dispositif vise à optimiser la prise en charge des AJA grâce à une collaboration entre oncologues pédiatres et oncologues pour adultes, en s’adaptant à chaque situation individuelle, quel que soit le lieu ou l’unité d’hospitalisation.
ORGANISATION & MISSIONS
L’AJA Team est une équipe mobile composée d’une infirmière de coordination et d’un médecin coordonnateur ayant quatre objectifs principaux : informer sur les annonces et le double avis, accompagner pendant et après la maladie, organiser et coordonner les soins à l’hôpital, et maintenir le lien social et l’aide dans la vie quotidienne.
Concrètement, l’AJA Team permet de :
– Valider l’attitude thérapeutique via des discussions en réunion AJA Paca-Est.
– Offrir aux patients et à leurs proches écoute, information et orientation adaptées.
– Former et soutenir les professionnels en charge des patients.
– Évaluer globalement chaque patient avec ses proches, son médecin traitant et son oncologue référent.
– Offrir un accompagnement personnalisé, près du lieu de vie, quel que soit le stade de la maladie.
– Orienter les AJA vers des intervenants spécialisés (Activité Physique Adaptée, Socio Esthéticienne, etc.).
Cliquez ici pour obtenir les coordonnées de l’AJA Team et les informations relatives aux consultations
CAP AJA – Paca Ouest, Corse
Pilotage : Institut Paoli-Calmettes
Périmètre : Établissements autorisés au traitement du cancer en Paca Ouest – Corse, en secteur adulte, HORS APHM.
L’équipe mobile CAP’AJA intervient auprès des patients, familles et professionnels afin d’offrir un accompagnement global et personnalisé (en soins de support dans son centre de référence ou en ville) PENDANT et APRES les traitements.
Les missions de l’équipe CAP AJA :
– Proposer le passage du dossier du patient en RCP AJA dédiée et appropriée,
– Evaluer les besoins du patient en soins de support à différents moments de son parcours de soins et en post traitements (au niveau psychologique, social, activité physique, scolarité, professionnel, diététique, fertilité, sexualité, addiction, image de soi, relations sociales…),
– Proposer une offre de soins de support au patient, dans son centre de référence, ou en ville (professionnels ou associations), selon l’évaluation de ses besoins, à chaque moment de son parcours et en post traitements,
– Mise en lien avec d’autres AJA via les réseaux sociaux dédiés, activités et/ou évènements.
– Etre à l’écoute du patient et de ses proches via une ligne téléphonique dédiée, par mail, ou via les réseaux sociaux, et leurs offrir information et orientation adaptée.
Cliquez ici pour obtenir les coordonnées de CAP AJA et les informations relatives aux consultations
MAJAAP – Paca Ouest, Corse
Pilotage : APHM
Périmètre : Établissements autorisés au traitement du cancer en Paca Ouest – Corse
Un dispositif AJA a été instauré au sein de l’AP-HM avec la nomination d’une infirmière de coordination, grâce au soutien de l’ARS Paca. Ses missions incluent le recensement des patients AJA, l’organisation des RCP pédiatrie/adulte, l’élaboration du PPS, la coordination des intervenants du parcours de soins, la gestion des consultations d’oncofertilité, l’accompagnement psychosocial en collaboration avec neuropsychologues, psychologues, assistantes sociales et associations de patients, ainsi que le suivi post-traitement.
Cliquez ici pour obtenir les coordonnées de MAJAAP et les informations relatives aux consultations.
NB : attention l’envoi de données patients nécessite l’utilisation d’une messagerie sécurisée de santé.
Les objectifs communs de ces trois organisations
- Donner l’accès à des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) comprenant la double compétence adulte et pédiatrique.
- Proposer des soins de support adaptés à ces jeunes patients, pour une meilleure qualité de vie.
- Assurer le suivi des patients pendant toute leur prise en charge et après l’arrêt des traitements.
Le suivi à long terme après le cancer
Consultez la rubrique dédiée sur le portail RHéOP.
