Domaines d'activité :
Information patients et proches
PRESENTATION
L’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.
DATE DE CREATION
2000
TYPE DE STRUCTURE
Association agréée
ACTIVITES
> Participer à l’élaboration des politiques de santé régionales en y représentant les maladies rares ;
> Informer les professionnels médico-sociaux des dispositifs existants et du Plan maladies rares ;
> Soutenir les malades et leurs familles en développant des actions de proximité ;
> Sensibiliser le grand public en œuvrant pour l’intégration des malades dans les milieux scolaires et professionnels.
CONTACTS
> Déléguée régionale PACA : Michèle Auzias
06 10 66 44 74 - alliance.paca@maladiesrares.org
> Délégué départemental Hautes Alpes : Hervé LAMURE
06 42 24 37 33 - alliance05@maladiesrares.org
> Déléguée départementale Vaucluse : Monique GUEDES
04 66 50 65 40 - 06 28 91 76 44 - guedes.monique@wanadoo.fr
> Déléguée départementale Alpes Maritimes : Florence VETTIER
04 93 83 02 44 - 06 86 70 32 23 - flovet@hotmail.fr
REFERENCEMENT(S), AGREMENT(S) INSTITUTIONNEL(S)
Agence Régionale de Santé (ARS) Paca
Institut National du Cancer (INCa)